Kennisdag DFNA9 vindt plaats in Eindhoven

Stichting De negende van… organiseert zaterdag 17 september alweer de vierde kennisdag in Eindhoven. Op de jaarlijkse kennisdag over DFNA9 geeft bezoekers meer informatie over de aandoening zelf, de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen en over hulpmiddelen en innovaties. Ook zullen onderzoekers vanuit het Radboud, Maastricht UMC+ en het UZA Antwerpen aanwezig zijn. 
 
DFNA9 is een mutatie van het COCH-gen, deze bevat de code voor de aanmaak van het eiwit Cochline. De mutatie van dit eiwit zorgt ervoor dat het slakkenhuis en het evenwichtsorgaan worden aangetast, wat uiteindelijk leidt tot volledige doofheid en verlies van het evenwicht. Hoewel de mutatie al bij de geboorte aanwezig is, komen de symptomen pas later tot uiting. DFNA9 is opvallend in het klinische beeld en beloop, omdat het gehoorverlies zoals pas rond het veertigste levensjaar gaat opvallen en vaak gepaard gaat met perioden van duizelingsaanvallen. Rond het zestigste levensjaar is er doorgaans volledige uitval van het gehoor en het evenwicht.
 
Stichting De negende van…
In 2017 werd de stichting ‘De negende van…’ opgericht om mensen die met dit ziektebeeld te maken krijgen met elkaar ter verbinden, maar ook om informatie te verschaffen en aandacht te vragen voor wetenschappelijk onderzoek. De stichting werkt actief samen met verschillende academische ziekenhuizen waaronder het Radboudumc in Nijmegen, UMC+ in Maastricht, het UZA in Antwerpen, het Jessa Ziekenhuis in Hasselt, het UZ in Leuven en een steeds groter wordende groep professionals. Jaarlijks organiseert De negende van… een kennisdag om mensen bij elkaar te brengen en de laatste ontwikkelingen en mogelijkheden met hen te delen.
 
De organisatie is momenteel druk bezig om het programma samen te stellen en is op zoek naar een passende locatie. Ter inventarisatie vraagt de stichting aan geïnteresseerden om alvast aan te melden via deze link.