De Negende Van start met online keukentafelgesprekken

Na het succes van de Kennisdag werkt De Negende Van, een stichting die zich inzet voor onderzoek naar DFNA9, achter de schermen hard aan de organisatie van online keukentafelgesprekken. Dit zijn informele en laagdrempelige bijeenkomsten waarin een specifiek thema centraal staat. Een spreker deelt zijn of haar verhaal, waarna ervaringen worden uitgewisseld men elkaar inspireert. Deze gesprekken bieden een moment van herkenning, verbinding en uitwisseling, speciaal voor lotgenoten.

Op 14 februari vindt de eerste try-out van het online keukentafel gesprek plaats met evenwicht als onderwerp en op 16 april zal een tweede editie plaatsvinden met als onderwerp levende rouw. Deze bijeenkomsten worden ondersteund door schrijftolken. "Begin 2025 laten we weten hoe je je voor deze online bijeenkomsten kunt inschrijven. Zet deze data alvast in je agenda, want het wordt zeker zo interessant als de keukentafelgesprekken tijdens de kennisdag", aldus de organisatie van De Negende Van.

Wat is DFNA9?
DFNA9 is een autosomaal dominant progressief perceptief gehoorverlies met een begin in de hoge frequenties. DFNA9 is opvallend in het klinische beeld en beloop, omdat het gehoorverlies zoals beschreven in diverse Nederlandse en Vlaamse families pas rond het veertigste levensjaar gaat opvallen veelal vergezeld gaat van perioden van heftige duizelingsaanvallen met vegetatieve verschijnselen. Rond het zeventigste levensjaar is er doorgaans volledige uitval van het gehoor en het evenwicht. De gemiddelde progressie van het gehoorverlies is 3 dB per jaar, wat in verhouding snel is.

Kijk voor meer informatie op www.denegendevan.nl.
Foto: De Negende Van