Deelnemers gezocht in onderzoek naar evenwicht
Woensdag 08 mei 2019
Stichting De Negende Van doet een oproep om meer deelnemers te vinden voor onderzoek dat kan helpen om DFNA9 de wereld uit te helpen. De stichting heeft goede contacten met onderzoeksteams in Nederland en België en draagt ook financieel bij aan het onderzoek. Nu helpt De Negende Van het Maasticht UMC+ om deelnemers te vinden voor een onderzoek naar evenwichtsstoornissen.
De onderzoekers van het Maasticht UMC+ willen de klachten van patiënten met evenwichtsklachten (zoals dat voorkomt bij DFNA9-patiënten) beter in kaart brengen. Daarvoor hebben zij een app voor de smartphone ontwikkeld, dat als een soort dagboek voor evenwichtsklachten werkt. Hiermee hopen zij de diagnosticering en behandelingen te verbeteren. Hiervoor zijn de onderzoekers op zoek naar patiënten met evenwichtsklachten die deze app zouden willen proberen.
Wat houdt het onderzoek in?
Het is de bedoeling dat patiënten gedurende vier weken korte vragenlijsten invullen op hun telefoon of tablet op het moment dat hen het beste uitkomt. Daarnaast vullen zij 'standaard' vragenlijsten in op vijf vaste momenten. Na afloop van het onderzoek krijgen alle deelnemers een overzicht van de resultaten. Hierdoor kunnen zij een beeld krijgen van hun evenwichtsklachten in de afgelopen maand.
Wie kan er mee doen?
Het onderzoeksteam is op zoek naar mensen van achttien jaar of ouder. Daarnaast is het van belang dat ze bekend zijn met een evenwichtsstoornis, vastgesteld door een KNO-arts of genetisch bevestigd bij hunzelf of bij een familielid. Ook als DFNA9 niet officieel is vastgesteld, maar zij wel ongeveer dezelfde klachten hebben als hun familieleden die DFNA9 hebben, mogen zij ook meedoen.
Aanmelden
Patiënten die zich in het hierboven geschetste beeld herkennen en graag deel willen nemen aan het onderzoek, kunnen een mail sturen naar het onderzoeksteam via poli.kno@mumc.nl. Vermeld daarin: naam, telefoonnummer en e-mailadres. Vermeld in de onderwerpsregel van het bericht: "App voor evenwicht".
DFNA9 in het kort
DFNA9 is een autosomaal dominant progressief perceptief gehoorverlies met een begin in de hoge frequenties. DFNA9 is opvallend in het klinische beeld en beloop, omdat het gehoorverlies zoals beschreven in diverse Nederlandse en Vlaamse families pas rond het veertigste levensjaar gaat opvallen veelal vergezeld gaat van perioden van heftige duizelingsaanvallen met vegetatieve verschijnselen. Voor een erfelijke vorm van gehoorverlies is het opvallend dat de aantasting van de gehoorfunctie en van de evenwichtsfunctie ongelijk in de tijd voor de beide oren plaats heeft. Rond het zeventigste levensjaar is er doorgaans volledige uitval van het gehoor en het evenwicht. De gemiddelde progressie van het gehoorverlies is 3 dB per jaar, wat in verhouding snel is. Voor andere erfelijke progressieve vormen van gehoorverlies is die toename veelal 1 dB per jaar of minder.
Kijk voor meer informatie op www.denegendevan.nl en www.mumc.nl
De onderzoekers van het Maasticht UMC+ willen de klachten van patiënten met evenwichtsklachten (zoals dat voorkomt bij DFNA9-patiënten) beter in kaart brengen. Daarvoor hebben zij een app voor de smartphone ontwikkeld, dat als een soort dagboek voor evenwichtsklachten werkt. Hiermee hopen zij de diagnosticering en behandelingen te verbeteren. Hiervoor zijn de onderzoekers op zoek naar patiënten met evenwichtsklachten die deze app zouden willen proberen.
Wat houdt het onderzoek in?
Het is de bedoeling dat patiënten gedurende vier weken korte vragenlijsten invullen op hun telefoon of tablet op het moment dat hen het beste uitkomt. Daarnaast vullen zij 'standaard' vragenlijsten in op vijf vaste momenten. Na afloop van het onderzoek krijgen alle deelnemers een overzicht van de resultaten. Hierdoor kunnen zij een beeld krijgen van hun evenwichtsklachten in de afgelopen maand.
Wie kan er mee doen?
Het onderzoeksteam is op zoek naar mensen van achttien jaar of ouder. Daarnaast is het van belang dat ze bekend zijn met een evenwichtsstoornis, vastgesteld door een KNO-arts of genetisch bevestigd bij hunzelf of bij een familielid. Ook als DFNA9 niet officieel is vastgesteld, maar zij wel ongeveer dezelfde klachten hebben als hun familieleden die DFNA9 hebben, mogen zij ook meedoen.
Aanmelden
Patiënten die zich in het hierboven geschetste beeld herkennen en graag deel willen nemen aan het onderzoek, kunnen een mail sturen naar het onderzoeksteam via poli.kno@mumc.nl. Vermeld daarin: naam, telefoonnummer en e-mailadres. Vermeld in de onderwerpsregel van het bericht: "App voor evenwicht".
DFNA9 in het kort
DFNA9 is een autosomaal dominant progressief perceptief gehoorverlies met een begin in de hoge frequenties. DFNA9 is opvallend in het klinische beeld en beloop, omdat het gehoorverlies zoals beschreven in diverse Nederlandse en Vlaamse families pas rond het veertigste levensjaar gaat opvallen veelal vergezeld gaat van perioden van heftige duizelingsaanvallen met vegetatieve verschijnselen. Voor een erfelijke vorm van gehoorverlies is het opvallend dat de aantasting van de gehoorfunctie en van de evenwichtsfunctie ongelijk in de tijd voor de beide oren plaats heeft. Rond het zeventigste levensjaar is er doorgaans volledige uitval van het gehoor en het evenwicht. De gemiddelde progressie van het gehoorverlies is 3 dB per jaar, wat in verhouding snel is. Voor andere erfelijke progressieve vormen van gehoorverlies is die toename veelal 1 dB per jaar of minder.
Kijk voor meer informatie op www.denegendevan.nl en www.mumc.nl
Meer 
Vorig 
Volgend 
